{"status":"ok","message-type":"work","message-version":"1.0.0","message":{"indexed":{"date-parts":[[2026,1,10]],"date-time":"2026-01-10T15:57:41Z","timestamp":1768060661847,"version":"3.49.0"},"reference-count":24,"publisher":"Hogrefe Publishing Group","issue":"2","content-domain":{"domain":[],"crossmark-restriction":false},"short-container-title":["Pflege"],"published-print":{"date-parts":[[2020,4]]},"abstract":"<jats:p> Zusammenfassung. Hintergrund: Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) ben\u00f6tigen aufgrund wunder Hautstellen und Blasenbildung regelm\u00e4\u00dfig neue Verb\u00e4nde. Fragestellung \/ Ziel: Mit der Frage nach den Erfahrungen von Eltern und von EB betroffenen Kindern mit Verbandsmaterialien sollen Ansatzpunkte zur effektiven Unterst\u00fctzung der Familien erfasst werden. Methoden: Im ersten Teil der sequenziellen Mixed-Methods-Studie wurden leitfadengest\u00fctzte Interviews durchgef\u00fchrt und mit qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Auf Grundlage der Ergebnisse wurde ein Fragebogen entwickelt und als Online-Erhebung realisiert. Nach der Auswertung mit deskriptiver Statistik wurden diese Ergebnisse mit den qualitativen Ergebnissen verbunden. Ergebnisse: Im Prozess \u201eHerausfinden was geht\u201c treten das Zuschneiden der Materialien und die Wichtigkeit von Flexibilit\u00e4t in den Vordergrund. Die Handlungssicherheit der Eltern zeigt sich vor allem beim Anbringen der Verb\u00e4nde sowie beim Auskennen mit den Materialien. Das Entfernen verklebter Verb\u00e4nde wird oft mit Schmerz assoziiert. Verschmutzte Verb\u00e4nde stellen das h\u00e4ufigste Problem im Alltag dar. Beide Aspekte beziehen sich auf die Tragbarkeit der Verb\u00e4nde. Bei der Integration der Verb\u00e4nde im Familienalltag spielen die Kosten\u00fcbernahme und Fachkenntnisse bei der Organisation die wichtigste Rolle. Schlussfolgerungen: Die Eltern entwickeln spezielle Kompetenzen zu EB, zu ihrem Kind und zu den Verb\u00e4nden. Mit Beratung und Edukation \u00fcbernimmt Pflege innerhalb der multiprofessionellen Begleitinterventionen eine zentrale Funktion zur Unterst\u00fctzung und Entlastung der Familien. <\/jats:p>","DOI":"10.1024\/1012-5302\/a000719","type":"journal-article","created":{"date-parts":[[2020,2,12]],"date-time":"2020-02-12T15:54:58Z","timestamp":1581522898000},"page":"75-84","source":"Crossref","is-referenced-by-count":2,"title":["Mit Verb\u00e4nden leben: Eine Mixed-Methods-Studie zur Sicht der Familien                     von Kindern mit Epidermolysis bullosa"],"prefix":"10.1024","volume":"33","author":[{"given":"Almut","family":"Hartenstein-Pinter","sequence":"first","affiliation":[{"name":"Deutsches Kinderschmerzzentrum, Vestische                     Kinder- und Jugendklinik, Datteln"}],"role":[{"role":"author","vocabulary":"crossref"}]},{"given":"Bettina","family":"H\u00fcbner-M\u00f6hler","sequence":"additional","affiliation":[{"name":"Deutsches Kinderschmerzzentrum, Vestische                     Kinder- und Jugendklinik, Datteln"}],"role":[{"role":"author","vocabulary":"crossref"}]},{"given":"Boris","family":"Zernikow","sequence":"additional","affiliation":[{"name":"Deutsches Kinderschmerzzentrum, Vestische                     Kinder- und Jugendklinik, Datteln"},{"name":"Lehrstuhl f\u00fcr Kinderschmerztherapie und                     P\u00e4diatrische Palliativmedizin, Fakult\u00e4t f\u00fcr Gesundheit, Department f\u00fcr                     Humanmedizin, Universit\u00e4t Witten \/ Herdecke"}],"role":[{"role":"author","vocabulary":"crossref"}]},{"given":"Julia","family":"Wager","sequence":"additional","affiliation":[{"name":"Deutsches Kinderschmerzzentrum, Vestische                     Kinder- und Jugendklinik, Datteln"}],"role":[{"role":"author","vocabulary":"crossref"}]}],"member":"101","reference":[{"key":"c1","volume-title":"Die Situation von Eltern chronisch kranker Kinder","author":"Bachmann S.","year":"2014"},{"key":"c2","doi-asserted-by":"publisher","DOI":"10.1186\/s13023-017-0666-5"},{"key":"c3","volume-title":"Leben mit einem behinderten Kind: Bew\u00e4ltigungshandeln pflegender M\u00fctter im Zeitverlauf","author":"B\u00fcker C.","year":"2010"},{"key":"c4","doi-asserted-by":"publisher","DOI":"10.1097\/JDN.0000000000000188"},{"key":"c5","unstructured":"Debra-Austria (2016). Schmetterlingskinder: Besonders verletzlich,                         trotzdem tapfer. Verf\u00fcgbar unter http:\/\/www.debra-austria.org\/epidermolysis-bullosa\/schmetterlingskinder.html  [25.05.2017]."},{"key":"c6","unstructured":"Debra-UK (2018). FAQ. Verf\u00fcbar unter                         https:\/\/www.debra.org.uk\/faqs\/faqs [08.08.2018]."},{"key":"c7","unstructured":"Denyer, J.                         &                                 Pillay, E. (2012). Best practice guidelines for skin and wound                         care in epidermolysis bullosa. International Consensus.                         Verf\u00fcgbar unter www.wounds-uk.com [15.05.2016]."},{"key":"c8","unstructured":"Diem, A.                         &                                 Sailer, B. (2012). Allgemeines zur Wundversorgung.                         EB-Handbuch. Verf\u00fcgbar unter http:\/\/www.eb-handbuch.org\/eb -informationen\/wundversorgung.html  [24.05.2017]."},{"key":"c9","unstructured":"EB-Netzwerk (2006). Fachinformationen f\u00fcr \u00c4rzte, Pflegekr\u00e4fte,                         Fachpersonal und Forscher. Verf\u00fcgbar                         unter http:\/\/www.netz                         werk-eb.de\/e14\/index_ger.html  [18.06.2016]."},{"key":"c10","doi-asserted-by":"publisher","DOI":"10.1186\/1750-1172-9-76"},{"key":"c11","doi-asserted-by":"publisher","DOI":"10.1016\/j.jaad.2014.01.903"},{"key":"c12","doi-asserted-by":"publisher","DOI":"10.1111\/j.1742-481X.2012.00973.x"},{"key":"c13","volume":"9","author":"Grocott P.","year":"2013","journal-title":"Wounds UK"},{"key":"c14","volume-title":"Epidermolysis und Schmerz. Das Erleben der Betroffenen im Alltag und Empfehlungen zu einer pflegerischen Konzeptentwicklung in Deutschland","author":"Kolland N.","year":"2012"},{"key":"c15","volume-title":"Qualitative Inhaltsanalyse. 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