{"status":"ok","message-type":"work","message-version":"1.0.0","message":{"indexed":{"date-parts":[[2026,7,31]],"date-time":"2026-07-31T18:30:23Z","timestamp":1785522623100,"version":"3.56.0"},"reference-count":0,"publisher":"Komitet Redakcyjno - Wydawniczy Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego","issue":"2","content-domain":{"domain":[],"crossmark-restriction":false},"short-container-title":["Psychiatr Pol"],"abstract":"<jats:sec><jats:title>Cel<\/jats:title><jats:p>Pomimo rosn\u0105cego zainteresowania badaczy zdrowotnymi i psychospo\u0142ecznymi konsekwencjami, jakie niesie ze sob\u0105 sprawowanie opieki nad osob\u0105 dotkni\u0119t\u0105 chorob\u0105 Huntingtona (HD) nadal niewiele wiadomo na temat opiekun\u00f3w rodzinnych pacjent\u00f3w z HD w Polsce. Jednocze\u015bnie, cho\u0107 wiele bada\u0144 koncentruje si\u0119 na potrzebach, jako\u015bci \u017cycia i obci\u0105\u017ceniu opiekun\u00f3w, niejednokrotnie pomija si\u0119 ich do\u015bwiadczenia z systemem opieki medycznej. St\u0105d celem tekstu jest przedstawienie wynik\u00f3w bada\u0144 nad postrzeganiem opieki medycznej dla os\u00f3b z HD przez opiekun\u00f3w rodzinnych.<\/jats:p><\/jats:sec><jats:sec><jats:title>Metoda<\/jats:title><jats:p>Badanie przeprowadzono mi\u0119dzy sierpniem a grudniem 2014 roku w\u015br\u00f3d 55 opiekun\u00f3w rodzinnych os\u00f3b z HD. Respondenci zostali zaproszeni do badania poprzez Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona oraz internetowe forum dyskusyjne dla os\u00f3b z HD i ich opiekun\u00f3w. Materia\u0142 do bada\u0144 zosta\u0142 zebrany za pomoc\u0105 p\u00f3\u0142ustrukturyzowango wywiadu indywidualnego i poddany analizie tematycznej.<\/jats:p><\/jats:sec><jats:sec><jats:title>Wyniki<\/jats:title><jats:p>Analiza zebranego materia\u0142u ukaza\u0142a cztery g\u0142\u00f3wne w\u0105tki tematyczne: 1. Brak wiedzy lekarzy na temat HD; 2. Negatywne do\u015bwiadczenia opiekun\u00f3w z personelem medycznym; 3. Brak wsparcia emocjonalnego i 4. Og\u00f3lny brak satysfakcji z opieki medycznej. Opiekunowie wyra\u017cali niezadowolenie z powody ignorancji lekarzy na temat HD i wyra\u017cali przekonanie, \u017ce nie okazuj\u0105 im oni nale\u017cytego wsparcia. Czuli si\u0119 tak\u017ce opuszczeni przez system i wyra\u017cali og\u00f3lny brak zaufania do jako\u015bci opieki medycznej.<\/jats:p><\/jats:sec><jats:sec><jats:title>Wnioski<\/jats:title><jats:p>Przedstawione badanie wskazuj\u0105 na piln\u0105 potrzeb\u0119 wzmo\u017conej opieki i wsparcia emocjonalnego opiekun\u00f3w rodzinnych os\u00f3b z HD. Pracownicy opieki medyczne i socjalni powinni stale monitorowa\u0107 zdrowie psychiczne opiekun\u00f3w, identyfikowa\u0107 \u017ar\u00f3d\u0142a ich stresu i wspomaga\u0107 w opanowaniu skutecznych strategii radzenia sobie ze stresem.<\/jats:p><\/jats:sec>","DOI":"10.12740\/pp\/59103","type":"journal-article","created":{"date-parts":[[2016,4,30]],"date-time":"2016-04-30T19:54:30Z","timestamp":1462046070000},"page":"375-391","source":"Crossref","is-referenced-by-count":21,"title":["Family caregivers\u2019 experiences with healthcare services - a case of Huntington disease"],"prefix":"10.12740","volume":"50","author":[{"given":"Jan","family":"Domaradzki","sequence":"first","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]}],"member":"5036","published-online":{"date-parts":[[2016,4,30]]},"container-title":["Psychiatria Polska"],"original-title":["Do\u015bwiadczenia opiekun\u00f3w rodzinnych z systemem opieki medycznej - przypadek choroby Huntingtona"],"link":[{"URL":"https:\/\/www.psychiatriapolska.pl\/pdf-59103-81270","content-type":"application\/pdf","content-version":"vor","intended-application":"text-mining"},{"URL":"https:\/\/www.psychiatriapolska.pl\/pdf-59103-81270","content-type":"unspecified","content-version":"vor","intended-application":"similarity-checking"}],"deposited":{"date-parts":[[2022,10,18]],"date-time":"2022-10-18T06:58:52Z","timestamp":1666076332000},"score":1,"resource":{"primary":{"URL":"https:\/\/www.psychiatriapolska.pl\/Doswiadczenia-opiekunow-rodzinnych-z-systemem-opieki-medycznej-przypadek-choroby-Huntingtona,59103,0,2.html"}},"subtitle":[],"short-title":[],"issued":{"date-parts":[[2016,4,30]]},"references-count":0,"journal-issue":{"issue":"2","published-print":{"date-parts":[[2016]]}},"alternative-id":["59103"],"URL":"https:\/\/doi.org\/10.12740\/pp\/59103","relation":{},"ISSN":["0033-2674","2391-5854"],"issn-type":[{"value":"0033-2674","type":"print"},{"value":"2391-5854","type":"electronic"}],"subject":[],"published":{"date-parts":[[2016,4,30]]}}}