{"status":"ok","message-type":"work","message-version":"1.0.0","message":{"indexed":{"date-parts":[[2026,8,22]],"date-time":"2026-08-22T13:22:36Z","timestamp":1787404956565,"version":"build-2736575974"},"reference-count":0,"publisher":"Komitet Redakcyjno - Wydawniczy Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego","issue":"3","license":[{"start":{"date-parts":[[2026,6,30]],"date-time":"2026-06-30T00:00:00Z","timestamp":1782777600000},"content-version":"vor","delay-in-days":0,"URL":"https:\/\/creativecommons.org\/licenses\/by\/4.0\/"},{"start":{"date-parts":[[2026,6,30]],"date-time":"2026-06-30T00:00:00Z","timestamp":1782777600000},"content-version":"am","delay-in-days":0,"URL":"https:\/\/creativecommons.org\/licenses\/by\/4.0\/"},{"start":{"date-parts":[[2026,6,30]],"date-time":"2026-06-30T00:00:00Z","timestamp":1782777600000},"content-version":"tdm","delay-in-days":0,"URL":"https:\/\/creativecommons.org\/licenses\/by\/4.0\/"}],"content-domain":{"domain":[],"crossmark-restriction":false},"short-container-title":["Psychiatr Pol"],"published-print":{"date-parts":[[2026,6,30]]},"abstract":"<jats:sec>\n                    <jats:title>Cel pracy<\/jats:title>\n                    <jats:p>Celem tekstu jest oszacowanie postrzeganego wp\u0142ywu opieki nad osob\u0105 z zespo\u0142em Angelmana (ZA) na zdrowie opiekun\u00f3w rodzinnych oraz zakresu i koszt\u00f3w korzystania z opieki psychologiczno-psychiatrycznej.<\/jats:p>\n                  <\/jats:sec>\n                  <jats:sec>\n                    <jats:title>Metoda<\/jats:title>\n                    <jats:p>Badanie zrealizowano w formie anonimowej, wspomaganej komputerowo ankiety internetowej w\u015br\u00f3d 84 opiekun\u00f3w rodzinnych os\u00f3b z ZA we wsp\u00f3\u0142pracy z organizacj\u0105 pacjenck\u0105 Fundacj\u0105 FAST Poland \u2013 Fundacj\u0105 Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Poland.<\/jats:p>\n                  <\/jats:sec>\n                  <jats:sec>\n                    <jats:title>Wyniki<\/jats:title>\n                    <jats:p>Badanie pokaza\u0142o, \u017ce 86,9% opiekun\u00f3w os\u00f3b z ZA odczuwa negatywny wp\u0142yw sprawowania d\u0142ugoterminowej opieki na w\u0142asne zdrowie fizyczne i psychiczne. Wielu rodzic\u00f3w zaniedbuje w\u0142asne potrzeby zdrowotne, w tym wykonywanie bada\u0144 lekarskich (81%), za\u017cywanie lek\u00f3w (41,7%), aktywno\u015b\u0107 fizyczn\u0105 (81%) i odnotowuje negatywny wp\u0142yw na swoje nawyki \u017cywieniowe (53,5%). 63,1% rodzic\u00f3w korzysta\u0142o z wizyt u specjalist\u00f3w lub uczestniczy\u0142o w zaj\u0119ciach maj\u0105cych poprawi\u0107 ich zdrowie, a 33,3% rodzic\u00f3w korzysta\u0142o z profesjonalnej opieki psychologiczno-psychiatrycznej, w tym terapii farmakologicznej (15,5%). Zaobserwowano korelacj\u0119 mi\u0119dzy korzystaniem z opieki psychologiczno-psychiatrycznej a wiekiem osoby z ZA i wyst\u0119powaniem napad\u00f3w padaczkowych w ci\u0105gu ostatniego roku. Przewa\u017caj\u0105ca cz\u0119\u015b\u0107 koszt\u00f3w opieki psychologiczno-psychiatrycznej, z kt\u00f3rej korzystaj\u0105 rodzice jest pokrywana wy\u0142\u0105cznie ze \u015brodk\u00f3w prywatnych. Podczas gdy w ci\u0105gu 2024 roku ca\u0142kowity koszt tej opieki wynosi\u0142 w badanej grupie 139,319,04 PLN, 96,2% tej kwoty opiekunowie op\u0142acali wy\u0142\u0105cznie ze \u015brodk\u00f3w prywatnych.<\/jats:p>\n                  <\/jats:sec>\n                  <jats:sec>\n                    <jats:title>Wnioski<\/jats:title>\n                    <jats:p>W celu zmniejszenia stresu opieku\u0144czego i poczucia obci\u0105\u017cenia istnieje pilna potrzeba opracowania skutecznych interwencji i systemu wsparcia emocjonalnego opiekun\u00f3w. Koniczne jest tak\u017ce akcentowanie holistycznego podej\u015bcia do zdrowia psychicznego rodzin os\u00f3b z ZA, kt\u00f3re powinno uwzgl\u0119dnia\u0107 profesjonaln\u0105 opiek\u0119 psychologiczno-psychiatryczn\u0105. Zmiany wymaga tak\u017ce system refundacji \u015bwiadcze\u0144 gwarantowanych z zakresu opieki psychiatrycznej dla opiekun\u00f3w.<\/jats:p>\n                  <\/jats:sec>","DOI":"10.12740\/pp\/onlinefirst\/206031","type":"journal-article","created":{"date-parts":[[2025,8,22]],"date-time":"2025-08-22T21:01:01Z","timestamp":1755896461000},"page":"493-508","source":"Crossref","is-referenced-by-count":0,"title":["Psychological and psychiatric service use among family caregivers of individuals with Angelman Syndrome: A cross-sectional study"],"prefix":"10.12740","volume":"60","author":[{"ORCID":"https:\/\/orcid.org\/0000-0002-9710-832X","authenticated-orcid":false,"given":"Jan","family":"Domaradzki","sequence":"first","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Karolina","family":"Pospieszy\u0144ska-Martysiuk","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Hanna","family":"Dianow","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Joanna","family":"W\u0119grzyn","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"ORCID":"https:\/\/orcid.org\/0000-0001-8874-2401","authenticated-orcid":false,"given":"Dariusz","family":"Walkowiak","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]}],"member":"5036","published-online":{"date-parts":[[2026,6,30]]},"container-title":["Psychiatria Polska"],"original-title":["Korzystanie z pomocy psychologicznej i psychiatrycznej przez opiekun\u00f3w rodzinnych os\u00f3b z zespo\u0142em Angelmana: badanie przekrojowe"],"link":[{"URL":"https:\/\/www.psychiatriapolska.pl\/pdf-206031-132872","content-type":"application\/pdf","content-version":"vor","intended-application":"text-mining"},{"URL":"https:\/\/www.psychiatriapolska.pl\/pdf-206031-132872","content-type":"unspecified","content-version":"vor","intended-application":"similarity-checking"}],"deposited":{"date-parts":[[2026,8,22]],"date-time":"2026-08-22T12:31:19Z","timestamp":1787401879000},"score":1,"resource":{"primary":{"URL":"https:\/\/www.psychiatriapolska.pl\/Psychological-and-psychiatric-service-use-among-family-caregivers-of-individuals,206031,0,2.html"}},"subtitle":[],"short-title":[],"issued":{"date-parts":[[2026,6,30]]},"references-count":0,"journal-issue":{"issue":"3","published-print":{"date-parts":[[2026]]}},"alternative-id":["206031"],"URL":"https:\/\/doi.org\/10.12740\/pp\/onlinefirst\/206031","relation":{},"ISSN":["0033-2674","2391-5854"],"issn-type":[{"value":"0033-2674","type":"print"},{"value":"2391-5854","type":"electronic"}],"subject":[],"published":{"date-parts":[[2026,6,30]]}}}