{"status":"ok","message-type":"work","message-version":"1.0.0","message":{"indexed":{"date-parts":[[2026,7,18]],"date-time":"2026-07-18T05:34:45Z","timestamp":1784352885785,"version":"3.55.0"},"reference-count":0,"publisher":"Sociedad Chilena de Pediatria","issue":"4","content-domain":{"domain":[],"crossmark-restriction":false},"short-container-title":["Rev Chil Pediatr"],"abstract":"<jats:p>Introducci\u00f3n: La calidad de vida (CV) es un aspecto fundamental del tratamiento en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME). Existe escasa informaci\u00f3n a nivel local e internacional.Objetivo: Caracterizar la CV en una muestra de ni\u00f1os y adolescentes chilenos con AME.Sujetos y Metodo: Estudio observacional, transversal. Se aplic\u00f3 un cuestionario y el m\u00f3dulo neuromuscular 3.0 de la encuesta PedsQLtm, a padres de ni\u00f1os con AME de 2-18 a\u00f1os. \u00c9sta consta de 3 \u00e1mbitos: Enfermedad, Comunicaci\u00f3n y Familia. Se consider\u00f3 el puntaje &gt;60 como CV buena, 30-60 regular y &lt; 30, deficiente. Se utiliz\u00f3 el programa MINITAB-17\u00ae, considerando significativo p \u2264 0,05.Resultados: Se reclutaron 38 pacientes, con edad mediana 8 a\u00f1os (2-18), 52,7% hombres, y 17 (44,7%) AME I. Todos con confirmaci\u00f3n gen\u00e9tica. El puntaje total fue 51,92 \u00b1 17, correspondiendo 31% a CV buena, 55% regular y 14% baja. En AME I fue 46,5 \u00b1 15,2 y en AME II-III, 56,3 \u00b1 17,4 (p = 0,071). Para el \u00e1mbito de Enfermedad fue 53,83 \u00b1 18,1, de Familia 48,6 \u00b1 23,14 y Comunicaci\u00f3n 33,3 (RIC: 0,0-83,33). En este \u00faltimo, tuvieron mayor puntaje los pacientes con AME II o III, los mayores de 6 a\u00f1os, los\u00a0con menor apoyo ventilatorio y los residentes en regiones. Sin embargo, en el an\u00e1lisis multivariado solamente el tipo de AME fue significativo, explicando 40,9% de la variaci\u00f3n del puntaje del \u00e1rea de comunicaci\u00f3n.Conclusiones: En esta muestra de pacientes con AME, la calidad de vida fue regular a buena en la mayor\u00eda. El \u00e1rea m\u00e1s baja fue la de Comunicaci\u00f3n, con mayor puntaje en aquellos con mayor capacidad motora funcional.<\/jats:p>","DOI":"10.32641\/rchped.v91i4.1443","type":"journal-article","created":{"date-parts":[[2020,8,14]],"date-time":"2020-08-14T22:45:18Z","timestamp":1597445118000},"source":"Crossref","is-referenced-by-count":8,"title":["Calidad de vida en ni\u00f1os y adolescentes con Atrofia Muscular Espinal"],"prefix":"10.32641","volume":"91","author":[{"ORCID":"https:\/\/orcid.org\/0000-0002-2123-9331","authenticated-orcid":false,"given":"Pilar","family":"Vega","sequence":"first","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Carol","family":"Glisser","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Caludia","family":"Castiglioni","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"M. Virginia","family":"Am\u00e9zquita","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Marif\u00e9","family":"Quirola","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Salesa","family":"Barja Ya\u00f1ez","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]}],"member":"17639","published-online":{"date-parts":[[2020,8,14]]},"container-title":["Revista Chilena de Pediatr\u00eda"],"original-title":[],"link":[{"URL":"http:\/\/revistachilenadepediatria.cl\/index.php\/rchped\/article\/viewFile\/1443\/2493","content-type":"application\/pdf","content-version":"vor","intended-application":"text-mining"},{"URL":"http:\/\/revistachilenadepediatria.cl\/index.php\/rchped\/article\/viewFile\/1443\/2493","content-type":"unspecified","content-version":"vor","intended-application":"similarity-checking"}],"deposited":{"date-parts":[[2021,4,12]],"date-time":"2021-04-12T18:28:42Z","timestamp":1618252122000},"score":1,"resource":{"primary":{"URL":"http:\/\/revistachilenadepediatria.cl\/index.php\/rchped\/article\/view\/1443"}},"subtitle":[],"short-title":[],"issued":{"date-parts":[[2020,8,14]]},"references-count":0,"journal-issue":{"issue":"4","published-online":{"date-parts":[[2020,8,14]]}},"URL":"https:\/\/doi.org\/10.32641\/rchped.v91i4.1443","relation":{},"ISSN":["0370-4106","0370-4106"],"issn-type":[{"value":"0370-4106","type":"electronic"},{"value":"0370-4106","type":"print"}],"subject":[],"published":{"date-parts":[[2020,8,14]]}}}