{"status":"ok","message-type":"work","message-version":"1.0.0","message":{"indexed":{"date-parts":[[2026,9,23]],"date-time":"2026-09-23T11:25:22Z","timestamp":1790162722186,"version":"4.1.0"},"reference-count":0,"publisher":"MDPI AG","issue":"1","license":[{"start":{"date-parts":[[2013,12,20]],"date-time":"2013-12-20T00:00:00Z","timestamp":1387497600000},"content-version":"vor","delay-in-days":0,"URL":"https:\/\/creativecommons.org\/licenses\/by\/4.0\/"}],"content-domain":{"domain":[],"crossmark-restriction":false},"short-container-title":["Advances in Respiratory Medicine"],"abstract":"<jats:p>Wst\u0119p: Mukowiscydoza (CF) jest chorob\u0105 genetyczn\u0105, wyst\u0119puj\u0105c\u0105 najcz\u0119\u015bciej u os\u00f3b populacji kaukaskiej. Na \u015bwiecie choruje oko\u0142o 100 tysi\u0105ca os\u00f3b, z czego w Europie liczba chorych wynosi oko\u0142o 25,000. Cho\u0107 historia wiedzy o mukowiscydozie si\u0119ga najprawdopodobniej 1595 roku, to poznanie choroby maj\u0105ce wp\u0142yw na rozw\u00f3j wsp\u00f3\u0142czesnej wiedzy o CF dotyczy dopiero XX wieku. Jeszcze kilka lat temu uwa\u017cana by\u0142a za \u015bmierteln\u0105 chorob\u0119 wieku dzieci\u0119cego, jednak aktualne dane statystyczne wskazuj\u0105, \u017ce 50% chorych na mukowiscydoz\u0119 ma szans\u0119 do\u017cycia do 30. roku \u017cycia, a d\u0142ugo\u015b\u0107 \u017cycia dzieci urodzonych w latach 90. XX wieku ma wynosi\u0107 co najmniej 40 lat. Obserwuje si\u0119 w zwi\u0105zku z tym wzrost liczby chorych doros\u0142ych na mukowiscydoz\u0119. Konieczne staje si\u0119 zatem podejmowanie interdyscyplinarnych dzia\u0142a\u0144 maj\u0105cych na celu zar\u00f3wno popraw\u0119 skuteczno\u015bci dzia\u0142a\u0144 medycznych, jak i zminimalizowanie wp\u0142ywu choroby i jej leczenia na jako\u015b\u0107 wyd\u0142u\u017caj\u0105cego si\u0119 \u017cycia chorych. Ingerencja mukowiscydozy we wszystkie najwa\u017cniejsze obszary funkcjonowania rodzi potrzeb\u0119 ci\u0105g\u0142ego, kompleksowego monitorowania jako\u015bci \u017cycia, co pozwoli\u0142oby zwr\u00f3ci\u0107 szczeg\u00f3ln\u0105 uwag\u0119 na ich potrzeby, a tak\u017ce w razie konieczno\u015bci umo\u017cliwi\u0142oby modyfikacje podej\u015bcia terapeutycznego. Celem by\u0142o zobrazowanie jako\u015bci \u017cycia chorych na mukowiscydoz\u0119, wykazanie r\u00f3\u017cnic w samoocenie jako\u015bci \u017cycia w zale\u017cno\u015bci od p\u0142ci i wieku oraz por\u00f3wnanie jako\u015bci \u017cycia chorych z grup\u0105 kontroln\u0105 os\u00f3b bez mukowiscydozy. Materia\u0142 i metody: Badanie przeprowadzono w\u015br\u00f3d pacjent\u00f3w hospitalizowanych w Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gru\u017alicy i Chor\u00f3b P\u0142uc w Rabce-Zdroju w okresie od lutego do kwietnia 2012 roku. Obj\u0119to nim 30 pacjent\u00f3w (19 kobiet i 11 m\u0119\u017cczyzn) z zaostrzeniem choroby oskrzelowo-p\u0142ucnej w wieku 16\u201342 lat. W badaniu wykorzystano kwestionariusz og\u00f3lny SF-36 (Short Form 36) do oceny jako\u015bci \u017cycia uwarunkowanej stanem zdrowia. Grupa kontrolna obejmowa\u0142a 30 zdrowych os\u00f3b w podobnym wieku oraz dopasowanych pod wzgl\u0119dem rozk\u0142adu p\u0142ci. Wyniki: Analiza jako\u015bci \u017cycia kwestionariuszem og\u00f3lnym SF-36 wykaza\u0142a, \u017ce chorzy generalnie nisko oceniaj\u0105 swoj\u0105 jako\u015b\u0107 \u017cycia. \u015arednie wyniki poni\u017cej 50 uzyskali w podskalach dotycz\u0105cych: ograniczenia aktywno\u015bci z powodu zdrowia fizycznego (RP), og\u00f3lnej oceny stanu zdrowia (GH), witalno\u015bci (VT), funkcjonowania spo\u0142ecznego (SF), poziomie aktywno\u015bci fizycznej (PCS), poziomie aktywno\u015bci umys\u0142owej (MCS). W pozosta\u0142ych podskalach \u015brednie wyniki nieznacznie przekroczy\u0142y 50. W\u015br\u00f3d kobiet nisk\u0105 jako\u015b\u0107 \u017cycia odnotowano w podskalach: RP\u2014ograniczenia aktywno\u015bci z powodu zdrowia fizycznego, BP\u2014ograniczenia b\u00f3lowe, GH\u2014og\u00f3lnej ocenie stanu zdrowia, VT\u2014witalno\u015bci, SF\u2014funkcjonowanie spo\u0142eczne, PCS\u2014poziomie aktywno\u015bci fizycznej, MCS\u2014poziomie aktywno\u015bci umys\u0142owej. W\u015br\u00f3d m\u0119\u017cczyzn \u015brednie wyniki poni\u017cej 50 odnotowano w podskalach: GH\u2014og\u00f3lna ocena stanu zdrowia i VT\u2014witalno\u015b\u0107. Ponadto kobiety oceni\u0142y swoj\u0105 jako\u015b\u0107 \u017cycia gorzej ni\u017c m\u0119\u017cczy\u017ani we wszystkich podskalach. Chorzy powy\u017cej 25 lat gorzej ocenili swoj\u0105 jako\u015b\u0107 \u017cycia we wszystkich podskalach, opr\u00f3cz podskali dotycz\u0105cej ograniczenia aktywno\u015bci z powodu problem\u00f3w emocjonalnych (RE). Wykazano istnienie r\u00f3\u017cnic statystycznych w zakresie VT\u2014witalno\u015bci i MH\u2014zdrowia psychicznego. Analiza wp\u0142ywu wieku na jako\u015b\u0107 \u017cycia chorych na mukowiscydoz\u0119 badana kwestionariuszem SF-36 wykaza\u0142a, \u017ce istniej\u0105 zale\u017cno\u015bci istotne statystycznie (przy p &lt; 0.05) mi\u0119dzy wiekiem a domenami: PF\u2014funkcjonowanie fizyczne, RP\u2014ograniczenia aktywno\u015bci z powodu zdrowia fizycznego, BP\u2014dolegliwo\u015bci b\u00f3lowe, VT\u2014witalno\u015b\u0107, SF\u2014funkcjonowanie spo\u0142eczne, MH\u2014zdrowie psychiczne, PCS\u2014poziom aktywno\u015bci fizycznej. Por\u00f3wnuj\u0105c jako\u015b\u0107 \u017cycia chorych na mukowiscydoz\u0119 z grup\u0105 kontroln\u0105 os\u00f3b bez mukowiscydozy, wykazano istnienie r\u00f3\u017cnic statystycznych we wszystkich podskalach. Jako\u015b\u0107 \u017cycia os\u00f3b chorych jest w znacznym stopniu gorsza ni\u017c jako\u015b\u0107 \u017cycia os\u00f3b bez mukowiscydozy. Wnioski: 1. Chorzy na mukowiscydoz\u0119 generalnie nisko oceniaj\u0105 swoj\u0105 jako\u015b\u0107 \u017cycia. 2. Istniej\u0105 r\u00f3\u017cnice w ocenie jako\u015bci \u017cycia pomi\u0119dzy kobietami a m\u0119\u017cczyznami. 3. Im starszy chory, tym gorsza jego jako\u015b\u0107 \u017cycia w wi\u0119kszo\u015bci podskal. 4. Istniej\u0105 du\u017ce odst\u0119pstwa w ocenie jako\u015bci \u017cycia chorych na mukowiscydoz\u0119, a grup\u0105 kontroln\u0105 os\u00f3b bez mukowiscydozy. 5. Chorzy oceniaj\u0105 gorzej swoj\u0105 jako\u015b\u0107 \u017cycia.<\/jats:p>","DOI":"10.5603\/piap.2014.0003","type":"journal-article","created":{"date-parts":[[2014,1,6]],"date-time":"2014-01-06T11:09:03Z","timestamp":1389006543000},"page":"10-17","source":"Crossref","is-referenced-by-count":9,"title":["Health-Related Quality of Life of Patients with Cystic Fibrosis Assessed by the SF-36 Questionnaire"],"prefix":"10.3390","volume":"82","author":[{"given":"Izabella","family":"Uchmanowicz","sequence":"first","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Beata","family":"Jankowska-Pola\u0144ska","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Marta","family":"Wleklik","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Joanna","family":"Rosinczuk-Tonderys","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"given":"Gra\u017cyna","family":"D\u0119bska","sequence":"additional","affiliation":[],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]}],"member":"1968","published-online":{"date-parts":[[2013,12,20]]},"container-title":["Advances in Respiratory Medicine"],"original-title":[],"language":"en","link":[{"URL":"https:\/\/www.mdpi.com\/2543-6031\/82\/1\/10\/pdf","content-type":"unspecified","content-version":"vor","intended-application":"similarity-checking"}],"deposited":{"date-parts":[[2022,9,26]],"date-time":"2022-09-26T09:00:28Z","timestamp":1664182828000},"score":1,"resource":{"primary":{"URL":"https:\/\/www.mdpi.com\/2543-6031\/82\/1\/10"}},"subtitle":[],"short-title":[],"issued":{"date-parts":[[2013,12,20]]},"references-count":0,"journal-issue":{"issue":"1","published-online":{"date-parts":[[2014,1]]}},"alternative-id":["PiAP.2014.0003"],"URL":"https:\/\/doi.org\/10.5603\/piap.2014.0003","relation":{},"ISSN":["2543-6031"],"issn-type":[{"value":"2543-6031","type":"electronic"}],"subject":[],"published":{"date-parts":[[2013,12,20]]}}}