{"status":"ok","message-type":"work","message-version":"1.0.0","message":{"indexed":{"date-parts":[[2026,10,25]],"date-time":"2026-10-25T12:12:55Z","timestamp":1792930375985,"version":"4.5.0"},"reference-count":36,"publisher":"Instituto Nacional de Salud (Colombia)","issue":"2","license":[{"start":{"date-parts":[[2026,6,1]],"date-time":"2026-06-01T00:00:00Z","timestamp":1780272000000},"content-version":"unspecified","delay-in-days":0,"URL":"https:\/\/creativecommons.org\/licenses\/by\/4.0"}],"content-domain":{"domain":["revistabiomedica.org"],"crossmark-restriction":false},"short-container-title":["Biomed."],"abstract":"<jats:p>Introducci\u00f3n. A pesar de la obligatoriedad de brindar atenci\u00f3n prioritaria y oportuna a las personas con enfermedades hu\u00e9rfanas o raras, esta poblaci\u00f3n contin\u00faa encontrando barreras al acceso de los servicios de salud.Objetivo. Identificar las barreras al acceso de los servicios de salud para las personas con diagn\u00f3stico de enfermedades hu\u00e9rfanas o raras en el departamento del Huila, 2022.Materiales y m\u00e9todos. Se trata de un estudio transversal anal\u00edtico a partir de datos secundarios de 134 personas con diagn\u00f3stico de una enfermedad hu\u00e9rfana o rara en el departamento del Huila. Se hizo caracterizaci\u00f3n sociodemogr\u00e1fica y cl\u00ednica; adem\u00e1s, se identificaron las barreras para el acceso a los servicios de salud a nivel geogr\u00e1fico, econ\u00f3mico, social, de conocimiento y cultura, y aquellas propias de la atenci\u00f3n en salud. El an\u00e1lisis estad\u00edstico con medidas de tendencia central y de asociaci\u00f3n en Stata 15\u2122.Resultados. La mediana de edad fue de 15 a\u00f1os, el 51,5 % era de sexo masculino y el 61,9 % viv\u00eda en el \u00e1rea urbana y de ingresos econ\u00f3micos bajos. El diagn\u00f3stico m\u00e1s prevalente fue el de s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9 y el 32,8 % requiri\u00f3 hospitalizaci\u00f3n por complicaciones de la enfermedad.El vivir en el \u00e1rea rural implic\u00f3 mayores probabilidades de presentar limitaciones para llegar al centro de atenci\u00f3n (OR = 10,7; IC95%: 4,3-27) y escasez de dinero para transportarse (OR = 2,84; IC95%: 1,26-6,52). Hubo asociaci\u00f3n estad\u00edstica entre el r\u00e9gimen subsidiado y la falta de entrega de los medicamentos (OR = 4,59; IC95%: 1,44-19,17). Conclusi\u00f3n. Los participantes enfrentan barreras significativas de acceso a los servicios de salud asociados con vivir en el \u00e1rea rural y el r\u00e9gimen de afiliaci\u00f3n.<\/jats:p>","DOI":"10.7705\/biomedica.7991","type":"journal-article","created":{"date-parts":[[2026,6,24]],"date-time":"2026-06-24T17:11:52Z","timestamp":1782321112000},"page":"254-269","update-policy":"https:\/\/doi.org\/10.7705\/crossmark","source":"Crossref","is-referenced-by-count":1,"title":["Barreras al acceso de los servicios de salud a las personas con enfermedades hu\u00e9rfanas o raras en el departamento del Huila, Colombia","Barriers to access to health services for people with orphan-rare diseases in Huila, Colombia"],"prefix":"10.7705","volume":"46","author":[{"ORCID":"https:\/\/orcid.org\/0000-0001-5861-2964","authenticated-orcid":false,"given":"Ingrid Yolercy","family":"Troche","sequence":"first","affiliation":[{"name":"Departamento de Enfermer\u00eda, Universidad Surcolombiana, Neiva, Colombia"},{"name":"Departamento de Enfermer\u00eda, Universidad Surcolombiana, Neiva, Colombia"}],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"ORCID":"https:\/\/orcid.org\/0000-0002-0637-4391","authenticated-orcid":false,"given":"William","family":"Gonz\u00e1lez","sequence":"additional","affiliation":[{"name":"Secretar\u00eda de Salud Departamental del Huila, Neiva, Colombia"},{"name":"Secretar\u00eda de Salud Departamental del Huila, Neiva, Colombia"}],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"ORCID":"https:\/\/orcid.org\/0000-0003-3296-2557","authenticated-orcid":false,"given":"Anyi Daniela","family":"Montealegre","sequence":"additional","affiliation":[{"name":"Secretar\u00eda de Salud Departamental del Huila, Neiva, Colombia"},{"name":"Secretar\u00eda de Salud Departamental del Huila, Neiva, Colombia"}],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]},{"ORCID":"https:\/\/orcid.org\/0000-0001-7165-9361","authenticated-orcid":false,"given":"Brayant","family":"Andrade","sequence":"additional","affiliation":[{"name":"Departamento de Enfermer\u00eda, Universidad Surcolombiana, Neiva, Colombia"},{"name":"Departamento de Enfermer\u00eda, Universidad Surcolombiana, Neiva, Colombia"}],"role":[{"vocabulary":"crossref","role":"author"}]}],"member":"4444","published-online":{"date-parts":[[2026,6,1]]},"reference":[{"key":"164639","unstructured":"Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social. Plan nacional de gesti\u00f3n para las enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras. Bogot\u00e1: Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social; 2024. Fecha de BibliotecaDigital\/RIDE\/VS\/PP\/ENT\/plan-nacional-gestion-enfermedades-huerfanas-raras.pdf"},{"key":"164640","unstructured":"Casta\u00f1eda C, Holgu\u00edn A, Roselli D. Enfermedades raras: del diagn\u00f3stico a las pol\u00edticas p\u00fablicas. Primera edici\u00f3n. Bogot\u00e1: Pontificia Universidad Javeriana; 2019. Fecha de consulta: 2 de marzo del 2025. Disponible en: https:\/\/apidspace.javeriana.edu.co\/server\/api\/core\/bitstreams\/e7e440f8-8147-4dbf-9013-86218cadd8f7\/content"},{"key":"164641","unstructured":"Mancera CL, Seguanes CC, Lerma Y. Acceso a los servicios de salud de personas diagnosticadas con enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia. Rev CIES. 2021;12:23-33."},{"key":"164642","unstructured":"Fundaci\u00f3n Retorno Vital. Proyecto de colaboraci\u00f3n: ruta enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia. Fecha de consulta: 15 de febrero del 2025. Disponible en: https:\/\/www.fundacionretornovital.org\/ruta-de-enfermedades-huerfanas-proyecto-de-colaboracion"},{"key":"164643","unstructured":"Instituto Nacional de Salud. Informe de evento enfermedades hu\u00e9rfanas-raras: 2022. Fecha de consulta: 2 de marzo de 2025. Disponible en: https:\/\/www.ins.gov.co\/buscador-eventos\/Informesdeevento\/ENFERMEDADES%20HU%C3%89RFANAS%20INFORME%202022.pdf"},{"key":"164644","unstructured":"Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social. Resoluci\u00f3n 023 de 2023. Fecha de consulta: 15 de febrero de 2025. Disponible en: https:\/\/consultorsalud.com\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Resolucion-No.-023-de-2023.pdf"},{"key":"164645","unstructured":"Congreso de Colombia. Ley 1392 de 2010. Fecha de consulta: 2 de marzo del 2025. Disponible en: https:\/\/www.funcionpublica.gov.co\/eva\/gestornormativo\/norma_pdf.php?i=39965"},{"key":"164646","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Instituto Nacional de Salud. Protocolo de vigilancia en salud p\u00fablica de enfermedades hu\u00e9rfanas-raras, versi\u00f3n 06. Fecha de consulta: 2 de marzo del 2025. Disponible en: https:\/\/www.ins.gov.co\/buscador-eventos\/Lineamientos\/Pro_Enfermedades%20huerfanas.pdf","DOI":"10.33610\/400816ruxhbr"},{"key":"164647","unstructured":"Departamento Administrativo de la Funci\u00f3n P\u00fablica. Decreto 2106 de 2019. Fecha de consulta: 2 de marzo del 2025. Disponible en: https:\/\/www.runt.gov.co\/sites\/default\/files\/normas\/Decreto%202106%20de%202019%20simplifica%2C%20suprimer%20y%20reforma%20tr%C3%A1mites%20y%20procedimientos%20innecesariosoptimized.pdf"},{"key":"164648","unstructured":"Congreso de Colombia. Ley estatutaria 1751 de 2015. Fecha de consulta: 10 de diciembre del 2024. Disponible en: https:\/\/www.funcionpublica.gov.co\/eva\/gestornormativo\/norma.php?i=60733"},{"key":"164649","unstructured":"Frenk J. El concepto y medici\u00f3n de la accesibilidad. Salud Publ M\u00e9x. 1985;27:438-53."},{"key":"164650","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Andersen RM. Revisiting the behavioral model and access to medical care: Does it matter? J Health Soc Behav. 1995;36:1-10. https:\/\/doi.org\/10.2307\/2137284","DOI":"10.2307\/2137284"},{"key":"164651","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Graves A. A model for assessment of potential geographical accessibility: A case for GIS. Online J Rural Nurs Health Care. 2009;9:46-55. https:\/\/doi.org\/10.14574\/ojrnhc.v9i1.102","DOI":"10.14574\/ojrnhc.v9i1.102"},{"key":"164652","unstructured":"Congreso de Colombia. Ley 1581 de 2012. Fecha de consulta: 10 de diciembre del 2024. Disponible en: https:\/\/www.funcionpublica.gov.co\/eva\/gestornormativo\/norma_pdf.php?i=49981"},{"key":"164653","unstructured":"Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social. Resoluci\u00f3n 3280 de 2018. Fecha de consulta: 10 de diciembre del 2024. Disponible en: https:\/\/www.minsalud.gov.co\/sites\/rid\/Lists\/BibliotecaDigital\/RIDE\/DE\/DIJ\/resolucion-3280-de-2018.pdf?ID=17974"},{"key":"164654","unstructured":"Superintendencia Nacional de Salud. Glosario. Bogot\u00e1: Supersalud; 2023. Fecha de consulta: 9 de mayo del 2026. Disponible en: https:\/\/www.supersalud.gov.co\/es-co\/atencionciudadano\/informacion-de-interes\/glosario#k=#s=31#l=9226"},{"key":"164655","unstructured":"Departamento Nacional de Planeaci\u00f3n. An\u00e1lisis de la estructura familiar en Colombia a partir de registros administrativos y del programa Mi familia del ICBF. Observatorio de familias. Bogot\u00e1: DNP; 2021. Fecha de consulta: 9 de mayo del 2026. Disponible en: https:\/\/observatoriodefamilia.dnp.gov.co\/Documents\/Documentos%20de%20trabajo\/Documento%20de%20trabajo%20No%208%20oct%2022%202021.pdf"},{"key":"164656","unstructured":"Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social. Resoluci\u00f3n 8430 de 1993. Fecha de consulta: 12 de diciembre del 2024. Disponible en: https:\/\/www.redjurista.com\/Documents\/resolucion_8430_de_1993.aspx#\/"},{"key":"164657","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Calvo CE, Gonzaga-Jauregui C. First year results and insights from the Mexican Rare Disease Patient Registry. Rare. 2024;2:100046. https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.rare.2024.100046","DOI":"10.1016\/j.rare.2024.100046"},{"key":"164658","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Best S, Vidic N, An K, Collins F, White SM. A systematic review of geographical inequities for accessing clinical genomic and genetic services for non-cancer related rare disease. Eur J Hum Genet. 2022;30:645-52. https:\/\/doi.org\/10.1038\/s41431-021-01022-5","DOI":"10.1038\/s41431-021-01022-5"},{"key":"164659","unstructured":"Echevarr\u00eda AF, Lopera DA. Barreras de acceso a los servicios de salud que enfrentan las personas que padecen enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia (tesis). Medell\u00edn: Universidad de Antioquia; 2022. Fecha de consulta: 12 de diciembre de 2024. Disponible en: https:\/\/bibliotecadigital.udea.edu.co\/server\/api\/core\/bitstreams\/f0e74c07-4649-4e77-a130-67b186bdaeca\/content"},{"key":"164660","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Bran L, Valencia A, Palacios L, G\u00f3mez S, Acevedo Y, Arias C. Barreras de acceso del sistema de salud colombiano en zonas rurales: percepciones de usuarios del r\u00e9gimen subsidiado. Revista Hacia la Promoci\u00f3n de Salud. 2020;25:29-38. https:\/\/doi.org\/10.17151\/hpsal.2020.25.2.6","DOI":"10.17151\/hpsal.2020.25.2.6"},{"key":"164661","unstructured":"Departamento Administrativo Nacional de Estad\u00edstica. Encuesta Nacional de Calidad de Vida (ECV) 2023. Fecha de consulta: 10 de diciembre de 2024. Disponible en: https:\/\/www.dane.gov.co\/index.php\/estadisticas-por-tema\/salud\/calidad-de-vida-ecv\/encuesta-nacionalde-calidad-de-vida-ecv-2023"},{"key":"164662","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Tsitsani P, Katsaras G, Soteriades ES. Barriers to and facilitators of providing care for adolescents suffering from rare diseases: A mixed systematic review. Pediatr Rep. 2023;15:462-82. https:\/\/doi.org\/10.3390\/pediatric15030043","DOI":"10.3390\/pediatric15030043"},{"key":"164663","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Teutsch S, Zurynski Y, Eslick GD, Deverell M, Christodoulou J, Leonard H, et al. Australian children living with rare diseases: Health service use and barriers to accessing care. World J Pediatr. 2023;19:701-9. https:\/\/doi.org\/10.1007\/s12519-022-00675-6","DOI":"10.1007\/s12519-022-00675-6"},{"key":"164664","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"G\u00fceita-Rodriguez J, Famoso-P\u00e9rez P, Salom-Moreno J, Carrasco-Garrido P, P\u00e9rez-Corrales J, Palacios-Ce\u00f1a D. Challenges affecting access to health and social care resources and time management among parents of children with rett syndrome: A qualitative case study. Int J Environ Res Public Health. 2020;17:4466. https:\/\/doi.org\/10.3390\/ijerph17124466","DOI":"10.3390\/ijerph17124466"},{"key":"164665","unstructured":"Comisi\u00f3n de Regulaci\u00f3n en Salud. Acuerdo 032 de 2012. Fecha de consulta: 2 de marzo de 2025. Disponible en: https:\/\/www.consultorsalud.com\/wp-content\/uploads\/2014\/10\/acuerdo-032-cres-2011---unifica-los-planes-de-salud-rc-y-rs.pdf?_gl=1*19miwlu*_gcl_au*MTgwMDAwODE4MS4xNzQxNjM2MjE1"},{"key":"164666","unstructured":"Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social. Decreto 1652 de 2022. Fecha de consulta: 10 de febrero de 2025. Disponible en: https:\/\/consultorsalud.com\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Decreto-1652-de-2022-copagos-y-cuotas-moderadoras.pdf"},{"key":"164667","unstructured":"Alianza Iberoamericana de Enfermedades Hu\u00e9rfanas (ALIBER), Salazar LV, Quiroga M, Mesa M, Su\u00e1rez F. Estudio ENSERio LATAM: informe cap\u00edtulo Colombia. Fecha de consulta: 22 de marzo del 2025. Disponible en: https:\/\/enhu.org.co\/images\/PDF\/Estudio_ENSERio_Latam_Capitulo%20Colombia2023.pdf"},{"key":"164668","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Gim\u00e9nez-Lozano C, P\u00e1ramo-Rodr\u00edguez L, Cavero-Carbonell C, Corpas-Burgos F, L\u00f3pez-Maside A, Guardiola-Vilarroig S, et al. Rare diseases: Needs and impact for patients and families: A cross-sectional study in the Valencian region, Spain. Int J Environ Res Public Health. 2022;19:10366. https:\/\/doi.org\/10.3390\/ijerph191610366","DOI":"10.3390\/ijerph191610366"},{"key":"164669","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Gittus M, Chong J, Sutton A, Ong ACM, Fotheringham J. Barriers and facilitators to the implementation of guidelines in rare diseases: A systematic review. Orphanet J Rare Dis. 2023;18:1-14. https:\/\/doi.org\/10.1186\/s13023-023-02667-9","DOI":"10.1186\/s13023-023-02667-9"},{"key":"164670","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Lopes MT, Koch VH, Sarrubbi-Junior V, Gallo PR, Carneiro-Sampaio M. Difficulties in the diagnosis and treatment of rare diseases according to the perceptions of patients, relatives and health care professionals. Clinics. 2018;73:1-5. https:\/\/doi.org\/10.6061\/clinics\/2018\/e68","DOI":"10.6061\/clinics\/2018\/e68"},{"key":"164671","doi-asserted-by":"crossref","unstructured":"Wainstock D, Katz A. Advancing rare disease policy in Latin America: A call to action. Lancet Reg Health Am. 2023;18:1-7. https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.lana.2023.100434","DOI":"10.1016\/j.lana.2023.100434"},{"key":"164672","unstructured":"Congreso de Colombia. Ley estatutaria 1618 de 2013. Fecha de consulta: 2 de marzo del 2025. Disponible en: https:\/\/www.funcionpublica.gov.co\/eva\/gestornormativo\/norma_pdf.php?i=52081"},{"key":"164673","unstructured":"Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social. Resoluci\u00f3n 1197 de 2024. Fecha de consulta: 12 de diciembre del 2024. Disponible en: https:\/\/consultorsalud.com\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Resolucion-No-1197-de-2024.pdf"},{"key":"164674","unstructured":"36. Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social. Resoluci\u00f3n 1239 de 2022. Fecha de consulta: 12 de diciembre del 2024. Disponible en: https:\/\/www.funcionpublica.gov.co\/eva\/gestornormativo\/norma_pdf.php?i=199964"}],"container-title":["Biom\u00e9dica"],"original-title":[],"link":[{"URL":"https:\/\/revistabiomedica.org\/index.php\/biomedica\/article\/download\/7991\/5870","content-type":"application\/pdf","content-version":"vor","intended-application":"text-mining"},{"URL":"https:\/\/revistabiomedica.org\/index.php\/biomedica\/article\/download\/7991\/5870","content-type":"unspecified","content-version":"vor","intended-application":"similarity-checking"}],"deposited":{"date-parts":[[2026,7,3]],"date-time":"2026-07-03T03:19:01Z","timestamp":1783048741000},"score":1,"resource":{"primary":{"URL":"https:\/\/revistabiomedica.org\/index.php\/biomedica\/article\/view\/7991"}},"subtitle":[],"short-title":[],"issued":{"date-parts":[[2026,6,1]]},"references-count":36,"journal-issue":{"issue":"2","published-online":{"date-parts":[[2026,6,1]]}},"URL":"https:\/\/doi.org\/10.7705\/biomedica.7991","relation":{},"ISSN":["2590-7379","0120-4157"],"issn-type":[{"value":"2590-7379","type":"electronic"},{"value":"0120-4157","type":"print"}],"subject":[],"published":{"date-parts":[[2026,6,1]]},"assertion":[{"value":"2026-06-01","order":2,"name":"published","label":"Published","group":{"name":"publication_history","label":"Publication History"}},{"value":"Yes","order":0,"name":"peer_reviewed","label":"Peer Reviewed","group":{"name":"peer_review","label":"Peer Review"}},{"value":"Instituto Nacional de Salud","name":"publisher","label":"This article is maintained by"},{"value":"Biomedica","name":"journaltitle","label":"Journal Title"},{"value":"Art\u00edculos originales","name":"content_type","label":"Content Type"}]}}